Prendre soin de soi

_{Dans : Le trouble de la personnalité limite: Guide d'information à l’intention des familles. (© 2009 CAMH)}

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Comment prendre soin de soi quand un membre de sa famille a un TPL ?

Aider les enfants à comprendre le TPL et à s’y adapter

Que faut-il dire aux enfants ?

Comment prendre soin de soi quand un membre de sa famille a un TPL ?

J’apprends à me re-concentrer sur mes propres besoins et à mieux prendre soin de moi.
— le parent d’un client

Le TPL peut être aussi dévastateur pour les partenaires, le père ou la mère, les enfants et les autres proches de la personne touchée que pour cette personne. Si un membre de votre famille a un TPL, vous aurez probablement eu à faire face, pendant de nombreuses années, aux accès de colère, aux tentatives de suicide, aux actes d’automutilation ou à d’autres comportements impulsifs associés à la maladie. Il peut donc arriver que vous vous sentiez crouler sous le poids de la maladie de votre proche. La dépression, l’anxiété, la souffrance et l’isolement sont parmi les émotions que vous avez peut-être ressenties.

Même si vous avez l’impression que tout ce que vous pouvez faire c’est de vous occuper du membre de votre famille touché, vous devez avant tout prendre le temps de vous occuper de vous. En prenant soin de vous, vous pouvez réduire le stress et retrouver l’énergie et la patience dont vous avez besoin pour soutenir votre proche. Vous pouvez vous tourner vers un organisme communautaire qui offre des services de counseling familial, joindre un groupe d’entraide, vous inscrire à un cours de conditionnement physique ou reprendre contact avec la famille et des amis. 

Certains services destinés aux personnes ayant le TPL offrent des programmes familiaux individuels ou dans le cadre de groupes de soutien. Ces programmes donnent des renseignements sur les enjeux liés au TPL, de nouvelles techniques de communication et d’adaptation et, surtout, du soutien d’autres personnes qui sont dans la même situation. Les groupes peuvent être animés par un professionnel de la santé ou un membre d’une famille ayant reçu une formation. Il existe peut-être dans votre collectivité des groupes d’entraide destinés aux familles. De plus, certains membres de la famille pourraient également bénéficier de séances de counseling individuelles et de groupe.

Reconnaitre et gérer la souffrance

Il est normal d’avoir de la peine quand on perd un enfant, que ce soit à cause d’un décès ou à cause d’une maladie grave ou chronique. La souffrance peut s’accompagner d’anxiété chez la personne, qui ne sait pas comment elle va s’adapter, de culpabilité chez les membres de la famille, qui peuvent se demander s’ils ne sont pas responsables dans une certaine mesure de l’apparition du TPL, de colère à cause de ce qui est arrivé et d’impuissance à changer les choses.

Tant la personne ayant un TPL que les membres de sa famille peuvent souffrir des pertes perçues qui découlent d’une grave maladie mentale, notamment les attentes déçues et le potentiel non réalisé. Les parents peuvent souffrir de la perte, par exemple, de la place de leur enfant dans la famille et la société, des espoirs scolaires et professionnels et de relations saines pour lui.

Les parents subissent également des pertes intérieures comme la perte de l’estime de soi et du sentiment de compétence parentale, la perte de rêves pour leur enfant, la perte d’espoir et de sécurité, la perte de la foi et la perte d’une vie de famille normale. Il se peut que les autres membres de la famille, les amis et les professionnels de la santé ne reconnaissent pas et ne valident pas cette souffrance, mais il est important que les membres de la famille trouvent les moyens de faire face à leur souffrance pour aller de l’avant et accepter la maladie de leur enfant et ses répercussions pour l’avenir (MacGregor, 1994).

Établir des limites

Les familles se donneront souvent beaucoup de mal pour protéger le membre de la famille touché contre les conséquences de son comportement. Cependant, si une personne ne subit pas les conséquences d’un comportement problématique, elle est susceptible de persister. Par ailleurs, la colère peut gagner les autres membres de la famille qui sont continuellement contraints de recoller les morceaux. Subir les conséquences de ses comportements peut parfois être le premier pas vers le changement.

Le fait d’établir des limites aux comportements problématiques peut réduire les conflits familiaux et fournir un milieu plus sûr et plus prévisible pour tous les membres de la famille. Gunderson et Berkowitz ont cerné trois choses importantes à faire pour résoudre les problèmes d’un membre de la famille :

• faire participer le membre de la famille à la recherche de solutions ;
• demander s’il peut faire ce qu’il faut pour aboutir à des solutions ;
• demander s’il veut que vous l’aidiez à faire ce qu’il faut.

Pour établir des limites, il faut comprendre comment un comportement problématique se développe et est maintenu et comment les comportements souhaités peuvent être accrus et les comportements indésirables réduits. Par exemple, vous pourriez augmenter le nombre de fois où le membre de la famille touché vous parle sans se mettre en colère. Les éloges verbaux, l’écoute ou tout autre renforcement positif peut augmenter la fréquence de ce comportement. 

Le renforcement négatif, comme le fait de ne pas écouter ou de quitter la pièce lorsque le membre de la famille touché est en colère ou qu’il crie, peut en diminuer la fréquence.

Certains comportements indésirables sont maintenus parce qu’ils sont accidentellement renforcés positivement. Certains appellent ce phénomène l’habilitation, en ce que la personne qui a le comportement problématique continue d’agir comme elle le fait parce qu’une autre personne en subit les conséquences ou recolle les morceaux. Par exemple, un membre de la famille s’excuse auprès du thérapeute de son proche pour le rendez-vous manqué au lieu de demander au proche de téléphoner lui-même et de s’expliquer.

Gestion du stress

Avoir dans sa famille un membre aux prises avec un TPL peut sembler accablant, particulièrement si cette personne habite à la maison et qu’elle a besoin d’aide pour gérer ses activités de la vie quotidienne et certains aspects de son traitement. Les personnes vivent le stress de différentes façons. Certaines peuvent avoir des symptômes physiques comme maux de tête, insomnie, maux d’estomac ou encore gain ou perte de poids. D’autres présentent des signes émotionnels comme humeur maussade, inquiétude, sentiment d’être accablé ou encore dépression. D’autres peuvent présenter des symptômes cognitifs comme problèmes de mémoire, accélération de la pensée, inquiétude ou peur chroniques. D’autres encore peuvent présenter des symptômes comportementaux comme manger moins ou plus, consommer de l’alcool ou d’autres drogues pour se détendre, réagir avec excès à des situations ou s’isoler.

Le prix à payer sur le plan de la santé émotionnelle et affective est élevé lorsqu’on vit avec un stress chronique. Il est donc important de trouver des moyens de réduire le stress. Il existe de nombreuses ressources, dont des documents écrits et des sites Web, qui donnent des conseils sur les stratégies à adopter pour réduire le stress. On peut, entre autres, améliorer son régime alimentaire, faire de l’exercice régulièrement, apprendre des exercices de relaxation, se livrer à des activités plaisantes (p. ex., se faire faire un massage, avoir un passe-temps), modifier la situation qui est la source du stress (p. ex., établir des limites quant au comportement du membre de votre famille), obtenir le soutien d’autres personnes (p. ex., obtenir l’aide d’autres membres de la famille ou des amis), joindre un groupe de soutien et avoir recours à un soutien spirituel.

Il est important que le plan que vous dresserez pour réduire votre stress soit réaliste et faisable. De petits changements vous feront le plus grand bien et ont plus de chances de succès que de grands changements qui risquent d’échouer et donc, de contribuer davantage à votre stress. Votre plan devrait également être concret et préciser ce qui doit se produire pour qu’il soit fructueux. Par exemple, vous décidez de suivre un cours de conditionnement physique une fois par semaine ; pour que ce plan réussisse, il faudra peut-être qu’un autre membre de la famille prépare un repas ou que vous demandiez à un ami de vous accompagner pour du soutien mutuel.

Aider les enfants à comprendre le TPL et à s’y adapter

Les enfants peuvent être touchés lorsqu’un membre de leur famille a un TPL. Pour protéger les enfants, les parents peuvent ne rien dire. Ils peuvent essayer de maintenir les habitudes de la famille comme si tout allait bien. Cette stratégie peut être efficace à court terme, mais non à long terme. Les enfants peuvent se sentir déconcertés et inquiets des comportements du membre de leur famille lorsqu’on ne leur donne pas l’occasion d’en parler. Les enfants sont perspicaces et intuitifs. Ils remarquent rapidement que quelqu’un dans la famille a changé, particulièrement lorsque c’est leur père ou leur mère. Si la famille ne parle pas du problème, les enfants vont tirer leurs propres conclusions, qui peuvent être erronées.

Les jeunes enfants, particulièrement ceux d’âge préscolaire et ceux des premières années d’études, pensent souvent qu’ils sont le centre de l’univers. Si quelque chose se produit, ils pensent en être la cause. Par exemple, un enfant peut accidentellement briser un objet de valeur. Le lendemain matin, la mère ou le père peut sembler très déprimé. L’enfant pourra alors penser que c’est parce qu’il a brisé l’objet en question que sa mère ou son père est déprimé.

Les enfants plus âgés, en particulier ceux qui ont un frère ou une sœur qui a un TPL, peuvent craindre d’avoir eux aussi des problèmes de santé mentale ou de toxicomanie. Ils peuvent s’inquiéter du stress et des tensions que leurs parents endurent et ils peuvent se sentir obligés d’essayer de compenser pour ce que les parents ont perdu chez leur autre enfant.

Par ailleurs, les frères et sœurs peuvent avoir du ressentiment pour le temps que leurs parents consacrent à leur sœur ou à leur frère touché. Parfois, leur colère prend de telles proportions qu’ils en viennent à avoir eux-mêmes des problèmes de comportement ou à se dissocier de leur famille et de leurs amis. Ils peuvent aussi être les victimes d’hostilité ou d’agressions verbales ou physiques de leur sœur ou de leur frère touché par la maladie. Ces comportements provoquent un choc, la consternation, la peur, et un sentiment d’abandon et de rejet. Parfois, les enfants ont l’impression d’avoir perdu leur meilleur ami. Ils peuvent se sentir coupables d’avoir une meilleure vie que leur sœur ou leur frère touché.

Que faut-il dire aux enfants ?

Il faut expliquer les choses aux enfants. Donnez-leur autant de renseignements qu’ils peuvent comprendre et qui conviennent à leur âge.

Il est utile de dire aux enfants trois choses importantes :

Le membre de la famille a un problème appelé trouble de la personnalité limite. Il se comporte de cette façon parce qu’il est malade. La maladie peut avoir des symptômes qui peuvent causer des changements d’humeur ou de comportement inattendus chez la personne touchée.

L’enfant n’est pas la cause des problèmes. Il faut rassurer les enfants et leur expliquer qu’ils n’ont pas rendu leur père, leur mère ou un autre membre de la famille triste, en colère ou malheureux. Il faut leur dire que leur comportement n’a pas causé les émotions ou le comportement de la personne touchée. Les enfants pensent concrètement. Si leur père, leur mère ou un autre membre de la famille est triste ou en colère, les enfants peuvent facilement penser qu’ils en sont la cause et se sentir coupables.

L’enfant n’a pas à rendre la santé à la personne touchée. Les enfants doivent savoir que les adultes de la famille et d’autres personnes, comme les médecins, s’emploient à aider la personne touchée. C’est le travail des adultes de s’occuper de la personne qui a le problème.

Les enfants ont besoin que celui des deux parents qui va bien et d’autres adultes en qui ils ont confiance les protègent contre les effets des symptômes de la personne touchée. Les enfants ont de la difficulté à voir leurs parents souffrir. Parler avec une personne qui comprend la situation peut aider les enfants à réduire la confusion qui existe dans leurs sentiments (Skinner et coll., 2004 ; O’Grady et Skinner, 2007).

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